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署名活動報告

みなさまにご協力いただいております、
「腹膜偽粘液腫を特定疾患として認定を求めるための署名活動」ですが、
現在、私の手元に660名の方々の署名が集まっており、
ここで、この手元にある分を患者支援の会に納めたいと思います。
ここまでの皆様のあたたかいお心に深く感謝いたします。

今後も引き続き活動を進めて参ります。
ご協力をお願いいたします。
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こんにちは

はじめてお邪魔します。

苦労されているようで。
大変ですね。

自分は治療中の身です。
完治はしないと言われています。
特定疾患の認定はされていません。
薬で抑え込んで生活していく、ということ
しかできないようで。
いまのところ自覚症状がなく普通の生活を
しています。
薬、いらないんじゃないか?くらいな感じ
なんですけどね。

それでは、また。

お返事が遅くなり申し訳ありませんでした。コメントをしっかり管理出来ていませんでした。
腹膜偽粘液腫という難しい疾患の診察や現在可能なしっかりとした治療が、せめて身近で受けられるような環境にするべく、微力ながら難病認定に向けての活動をしてまいります。本日は支援の会の主催するシンポジウムに参加する為東京に向かっております。
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プロフィール

コイケテツヤ

Author:コイケテツヤ
1969年3月生まれ B型

長野県長野市出身、坂城町在住
小学生のころよりピアノを始め、高校生でバンドを組む
高校を卒業したころ、ブルースマン「Otis Spann」のアルバムを聴きブルースにのめりこむ
以来、「MOJO KING」「WISE FOOLS」など、長野のブルースバンドのピアニストとして活動
30歳をすぎて、歌を歌い始める
自身のバンド「BOOGIE WOOGIE SHACK」(現在活動休止中)
ボーカル、ピアノを担当
現在、ソロ演奏のほか県内のバンド「DEEP SOUTH GROOVE」
「HOT LANTA」でピアノ、ハモンドオルガンを担当

服田洋一郎氏、菊田俊介氏、デミトリア・テイラー、WABI氏などのブルースアーティストと共演

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